Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023 | 14:00 - 17:00 Uhr

Programm

14:00 Uhr | Grußwort zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping | Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (angefragt)
Prof. Dr. Christoph Josten | Medizinischer Vorstand, Universitätsklinikum Leipzig AöR
Constanze Anders | Amtsleiterin Gesundheitsamt Leipzig

14:15 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke | Leiter des Institut für Humangenetik

14:20 Uhr | Teil 1 | Selbstbestimmt und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Ina Klass und Tina Sothmann | Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

14:20 Uhr | Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass | Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

14:35 Uhr | Begleitung durch den Klinikdschungel: Wie Lotsen Patient:innen als auch Behandelnde unterstützen
Eike Hänsel | Patientenlotsin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. am Universitätsklinikum Leipzig und Katharina Kohnen | Vorständin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

14:50 Uhr | Gut vorbereitet in das Arztgespräch
Andrea Busch | Leiterin der Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig und Dirk Backmann | NESSEL und Leiter der Achalasie-Selbsthilfe e. V. (Regionalgruppe Mitteldeutschland)

15:05 Uhr | Von Angst, Wut, Schuld und anderen Gefühlen: Die seelischen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung gemeinsam bewältigen
Claudia Effertz | Leiterin der Selbsthilfegruppe Lipödem Südhessen

15:20 Uhr | Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass und Tina Sothmann | Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:35 Uhr | Pause

15:40 Uhr | Teil 2 | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2022

15:40 Uhr | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2022
Dr. Franziska Rößler | Ärztliche Mitarbeiterin Institut für Humangenetik

16:00 Uhr | Humangenetische Diagnostik bei Kindern und Erwachsenen: Vorstellung von zwei exemplarischen Fällen aus Pädiatrie und Neurologie
PD Dr. Skadi Beblo |Oberärztin Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Leipzig
Prof. Dr. Florian Then Bergh | Oberarzt Klinik und Poliklinik für Neurologie

16:15 Uhr | Moderne humangenetische Diagnostik: Möglichkeiten und Grenzen
Experten-Panel:
Prof. Dr. Johannes Lemke | Leiter des Institut für Humangenetik
Prof. Dr. med. Rami Abou Jamra | Stellvertretender Leiter des Instituts für Humangenetik

16:15 Uhr | Teil 3 | Podiumsdiskussion

WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG

Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter | Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig

REFERENT:INNEN

Dirk Backmann
Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost

PD Dr. Skadi Beblo
Oberärztin | Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Leipzig

Prof. Dr. Florian Then Bergh
Oberarzt | Klinik und Poliklinik für Neurologie
Universitätsklinikum Leipzig

Andrea Busch
Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig

Claudia Effertz
Leiterin der Selbsthilfegruppe Lipödem, Südhessen

Eike Hänsel
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Prof. Dr. med. Rami Abou Jamra
Stellvertretender Leiter des Instituts für Humangenetik
Universitätsklinikum Leipzig

Ina Klass
Gesundheitsamt Leipzig

Katharina Kohnen
Vorständin
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter | Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig

Dr. Franziska Rößler
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Leipzig

Tina Sothmann
Gesundheitsamt Leipzig

ZERTIFIZIERUNG

Die Veranstaltung wird von der Sächsischen Landesärztekammer mit 2 Punkten zertifiziert.
Der Versand der Teilnahmebestätigung erfolgt automatisiert nach der Veranstaltung.

Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt und der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig, sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.

ORGANISATION UND KONTAKT

Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1; 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de
Web: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen | www.ukl-live.de

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