Tag der seltenen Erkrankungen
28. Februar 2023 | 14:00 - 17:00 Uhr
Tag der seltenen Erkrankungen
Dienstag, 28. Februar 2023 | 14:00 - 17:00 Uhr
Programm
14:00 Uhr | Grußwort zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping | Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (angefragt)
Prof. Dr. Christoph Josten | Medizinischer Vorstand, Universitätsklinikum Leipzig AöR
Constanze Anders | Amtsleiterin Gesundheitsamt Leipzig
14:15 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke | Leiter des Institut für Humangenetik
14:20 Uhr | Teil 1 | Selbstbestimmt und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Ina Klass und Tina Sothmann | Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
14:20 Uhr | Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass | Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
14:35 Uhr | Begleitung durch den Klinikdschungel: Wie Lotsen Patient:innen als auch Behandelnde unterstützen
Eike Hänsel | Patientenlotsin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. am Universitätsklinikum Leipzig und Katharina Kohnen | Vorständin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
14:50 Uhr | Gut vorbereitet in das Arztgespräch
Andrea Busch | Leiterin der Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig und Dirk Backmann | NESSEL und Leiter der Achalasie-Selbsthilfe e. V. (Regionalgruppe Mitteldeutschland)
15:05 Uhr | Von Angst, Wut, Schuld und anderen Gefühlen: Die seelischen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung gemeinsam bewältigen
Claudia Effertz | Leiterin der Selbsthilfegruppe Lipödem Südhessen
15:20 Uhr | Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass und Tina Sothmann | Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
15:35 Uhr | Pause
15:40 Uhr | Teil 2 | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2022
15:40 Uhr | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2022
Dr. Franziska Rößler | Ärztliche Mitarbeiterin Institut für Humangenetik
16:00 Uhr | Humangenetische Diagnostik bei Kindern und Erwachsenen: Vorstellung von zwei exemplarischen Fällen aus Pädiatrie und Neurologie
PD Dr. Skadi Beblo |Oberärztin Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Leipzig
Prof. Dr. Florian Then Bergh | Oberarzt Klinik und Poliklinik für Neurologie
16:15 Uhr | Moderne humangenetische Diagnostik: Möglichkeiten und Grenzen
Experten-Panel:
Prof. Dr. Johannes Lemke | Leiter des Institut für Humangenetik
Prof. Dr. med. Rami Abou Jamra | Stellvertretender Leiter des Instituts für Humangenetik
16:15 Uhr | Teil 3 | Podiumsdiskussion
WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG
Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter | Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig
REFERENT:INNEN
Dirk Backmann
Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost
PD Dr. Skadi Beblo
Oberärztin | Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Leipzig
Prof. Dr. Florian Then Bergh
Oberarzt | Klinik und Poliklinik für Neurologie
Universitätsklinikum Leipzig
Andrea Busch
Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig
Claudia Effertz
Leiterin der Selbsthilfegruppe Lipödem, Südhessen
Eike Hänsel
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Prof. Dr. med. Rami Abou Jamra
Stellvertretender Leiter des Instituts für Humangenetik
Universitätsklinikum Leipzig
Ina Klass
Gesundheitsamt Leipzig
Katharina Kohnen
Vorständin
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter | Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig
Dr. Franziska Rößler
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Leipzig
Tina Sothmann
Gesundheitsamt Leipzig
ZERTIFIZIERUNG
Die Veranstaltung wird von der Sächsischen Landesärztekammer mit 2 Punkten zertifiziert.
Der Versand der Teilnahmebestätigung erfolgt automatisiert nach der Veranstaltung.
Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt und der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig, sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.



ORGANISATION UND KONTAKT
Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1; 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de
Web: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen | www.ukl-live.de
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